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白血病少女的最後24天:回家等待死亡,勸媽媽別哭

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白血病少女的最後24天:回家等待死亡,勸媽媽別哭

澎湃湃客 VCphotos

8月17日,黃恩雨的心髒停止跳動,年齡永遠停留在15歲,她生命中的最後五年與白血病相伴。今年5月,骨髓移植後復發,黃恩雨選擇放棄治療,在家裡度過余生。

從7月25日相識,再到她去世,我記錄下了這位小姑娘生命中的最後24天。恩雨的家人願意把這些照片發布在網絡,讓世人看到:曾經有一個叫黃恩雨的小朋友來過這個世界,又在15歲的年紀匆匆離去。她是他們的至親,也是一個無所畏懼的人。

今天咱們在外面吃

終於回家了。不用吃藥了。不用做痛苦的骨髓穿刺了。黃恩雨坐在家裡的二樓,身形枯瘦。

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經過反復考慮,她最終決定放棄生命,停掉所有藥物,並說服父母尊重自己的決定,回家等待死亡降臨。剛回家的時候是5月,醫生預計她可能還能存活一個月左右。

對於究竟在醫院還是家裡度過最後一刻,媽媽曾問過她的意見。她很堅定地回答,我願意在家裡死去。她渴求溫暖如常的家庭生活,而不是躺在醫院的病床上維持生命。

五年來,黃恩雨的生活被白血病徹底摧毀,父母為給她治病疲於奔命。終於,她可以自己做決定,而不是被動聽取醫生和父母的意見。

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黃恩雨家在福建福清,她是家中長子,有兩個妹妹和一個弟弟。坐在床上的妹妹和黃恩雨是雙胞胎,黃恩雨比妹妹的個頭低了半頭。四姐弟一起長大,卻很快將面對永別。

黃恩雨曾經對弟弟妹妹說,希望自己死後他們不要哭。後來,在恩雨的火化現場,弟弟邊哭邊勸兩個姐姐不要哭,“恩雨知道會生氣的。”

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7月25日,黃恩雨和媽媽各自坐在床邊。說起女兒放棄治療的過程,媽媽忍不住落淚。

5月時,黃恩雨距離完全康復只差最後一個月。那個下午和五年來的每個下午本來並無區別。這天,她和媽媽來醫院領取血相復查報告。出院後,兩人一起走,一路不說話。

走過福州五一廣場的過街天橋,黃恩雨問媽媽,今天中午吃什麼?媽媽說,今天咱們在外面吃吧。這句話平淡無味,15歲的黃恩雨卻反應迅疾,立刻反問:媽媽,我的白血病是不是復發了?黃恩雨看向媽媽,媽媽開始當街嚎啕大哭。

五年裡,免疫力低下的她從未敢在外吃過一粒米。這是她做完骨髓移植後的最後一次檢查,如果五年治療的最後一個月挺過去,這意味著她基本可以告別白血病,回到學校。

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8月5日,黃恩雨家一樓大堂裡擺放著兩只嶄新的木凳。此前一晚,黃恩雨高燒不退,慌亂中父母在一樓本來已備好靈堂。所幸黃恩雨天亮前退燒,家人又趕快把靈堂撤掉。

黃母說,活一天就賺一天,活半天就賺半天。

我一點也不害

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8月5日,黃恩雨上完廁所後走到陽台向外看望,又折回臥室。家裡為給她看病,幾乎家徒四壁。

在生命的最後階段,節儉成為黃恩雨的一個重要標簽。5月,黃恩雨的身體狀態還不錯。父母曾多次對她說,想到哪裡游玩,都會滿足她。

最終,黃恩雨選擇去緊鄰福清的平潭島,和家人一起看了看大海。這是黃恩雨一生中最後一次出游,距離黃家不過二三十公裡。

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最後時日,癌細胞遍布黃恩雨全身並最終上腦,她迅速消瘦,身體偶爾發麻,有時還會陷入短暫恍惚。面部酸疼時,她的父母會為其按摩。白血病臨終患者的症狀慢慢在她的身體逐一出現,7月25日,她還有力氣從二樓下到一樓,此後,她再沒有氣力下樓。

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黃家原本沒有電視機,黃恩雨主動放棄治療後,父母買了一台電視讓恩雨看一些節目。全家人圍坐一起看電視的記憶,在恩雨生命的最後階段是很重要的部分。

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在拍最後一張全家福時,黃恩雨坐在椅子上,黃家人剛站定,肢體語言已略顯僵硬,微笑尚未浮現。黃恩雨忍不住抬頭找媽媽,二人不顧鏡頭的直視,15年母女一場,最後一吻。

拍完後,她很快又回床上躺著。在最後的十多天裡,在床上維持坐姿,已成為黃恩雨難以承受的重負。

除去白血病患者的身份,黃恩雨首先是個名符其實的小吃貨:她在家裡嘗試做各種菜,也嘗試用烤箱烤蛋糕。剛回到家的時候,她仍然有力氣操作廚具,做的菜肴居然像模像樣,讓弟弟妹妹大飽口福。

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黃恩雨時常會想起進移植倉前認識的一個小姐姐。小姐姐也做了骨髓移植,已經復發過世。黃恩雨曾經問媽媽:“那個姐姐是不是已經上天堂了?如果她在天堂,我死後可以找她玩,一點也不害怕。”

你是媽媽心裡永遠的

8月17日早晨五點多,黃恩雨的媽媽發來消息,“恩雨快不行了”。九點多,黃恩雨過世,沒有痛苦。黃母說,“像睡著了一樣。”下午,黃恩雨被送去殯儀館火化,家人怕媽媽情緒失控,沒有讓她前去送別。

當天傍晚,黃母在家裡翻看著家人帶回來的火化單據,忍不住說:“恩雨,你走了,你是媽媽心裡永遠的痛啊。”

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黃恩雨曾多次對媽媽說,希望她死後,家人不要太傷心。直到咽氣前五個小時,渾身顫抖的她還在安慰父母:“爸爸我沒事!媽媽別擔心!”黃恩雨不知道的是,從她過世至今,媽媽每每想起她的這句話,都會淚落如雨。

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當地葬禮的規矩之一是要將逝者生前的床榻豎起來,讓逝者走得干淨灑脫,不留掛念。

黃恩雨的掛念太多了,生前時說起父母她會忍不住落淚,希望父母在她死後能不要太多爭吵,“他們平時說話,就習慣於互相懟嘛”。她也舍不得弟弟和妹妹,總覺得弟弟以後打手機游戲,會被人欺負。

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黃恩雨走後,她的妹妹和外婆把她生前用的毯子放在陽台晾曬。

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8月17日傍晚,黃恩雨的軀體已經永久離開這個家。

攝影師手記:我沒遇到過這樣的

我在2018年7月25日認識黃恩雨,24天後她過世。我第一次聽黃母說起女兒決定放棄治療,內心震驚到無法講話:這個15歲的小姑娘,原來是一個不怕死的人。

我沒遇到過這樣的人。

在黃恩雨生命的最後階段,社會各界經常會有人來到家裡看望她。他們和她的家人一起,為她祈禱。

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我從廈門去福清看望黃恩雨四次,嘗試記錄一個生命消逝的過程,並想給恩雨的家人留一本相冊作為此生的紀念。每周末驅車去福清,成為我那二十多天的習慣。我甚至想,如果這習慣能維持半年甚至更長時間,該多好。

然而我完全低估白血病的凶險:免疫力低下的病患哪怕遭遇路人一次普通的咳嗽,也可能引發肺部感染而喪命,何況黃恩雨已徹底停掉藥物。

我給黃恩雨一家拍攝了最後一張全家福。回看後來的照片,我不太喜歡他們一起看鏡頭的微笑瞬間。誰都知道,這微笑有多假,但誰也無從怪罪。所有相,都是虛妄假相。強顏歡笑是人類必備的生活技能,即使面臨很快降臨的死亡與離別。

我今年34歲,黃恩雨在她生命最後24天給我上的這堂死亡課,讓我明白一個人面對死亡可以何等無畏。目前,她是我目擊的唯一一個不怕死的人。死神根本不是她的對手,我確認這一點。黃恩雨的懂事與無畏,最終超出我的想象。

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8月18日,福建福清三山鎮車站,台風要來,一只燕子在雲層間鳴叫翻滾。這是黃恩雨去世的第二天,我在這個車站搭車返回廈門。願黃恩雨像這只燕子一樣,在天堂自在飛翔。

電影《尋夢環游記》傳遞的死亡觀我非常認同:只要世上仍有人記得,過世的人就會一直都在。恩雨生命最後24天的經歷,會隨著信息的傳播進入更多人的記憶,當然包括我,和你。

撰文 | 商華鴿 攝影 | 商華鴿 編輯 | 周雙玲

(本文為湃客·眼光獨家約稿)

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